文章讲述了京东前副总裁蔡磊从事业有成、家庭美满到不幸罹患渐冻症后，辞去工作全力投入渐冻症科研攻关，虽病情不断恶化仍坚持推动科研进展、为患者带来希望，但在生命倒计时阶段却遭遇网络暴力诋毁，不过他仍坚守科研一线，其抗争精神令人敬重，也凸显了网络暴力丑恶与善良声音呼吁尊重的重要性。
在人生的舞台上，蔡磊的经历宛如一部跌宕起伏的悲壮史诗。他曾是意气风发的京东副总裁，主导推出中国第一张电子发票，事业蒸蒸日上，家庭也美满幸福。然而，命运却对他开了一个残酷的玩笑，渐冻症的诊断书如同一道晴天霹雳，将他从辉煌的巅峰瞬间打入黑暗的深渊。
生命的转折与不屈的抗争
蔡磊出生在一个被疾病阴影笼罩的家庭，爷爷50岁去世，父亲47岁病逝，这种家族病史让他从小就有一种莫名的宿命感，觉得自己活不过50岁。这种宿命感反而激发了他异于常人的拼搏精神，高二就参加高考，考入中央财经大学，毕业后在大公司崭露头角，最终在京东站稳脚跟。2011年成为京东高管，他主导推出的中国第一张电子发票，是他在商业领域的重要成就。事业有成，家庭也迎来新生命，2018年12月儿子“小菜籽”出生，一家三口其乐融融。
但命运无情，他的身体逐渐出现异样，胳膊不听使唤，奶瓶拿不稳，提东西手抖，一个月内跑了六家医院后，被确诊为渐冻症（ALS）。医生告知他这种病最多只能活三到五年，那一刻，他的世界崩塌了。然而，这位曾经在商界叱咤风云的男人没有被打倒，他像搞项目一样筹划自己的“生命工程”。他辞去京东副总裁的职位，拒绝公司继续发工资，毅然投身到与渐冻症的抗争中。
他成立医疗公司，亲自参与科研项目，查阅海量医学文献，邀请顶尖专家，开启了攻克ALS的艰难征程。2019年，他搭建了“渐愈互助之家”，让患者们能够互相联络、取暖，给予彼此精神上的支持。他推动建立了中国最大的ALS样本库，为了获取更多样本，他不仅自己签字捐赠，还亲自做科普，鼓励他人捐赠。至今，样本数量已经超过1000份。他和妻子段睿开设“破冰驿站”直播间，目的不是赚钱，而是为了筹科研经费，他们全款投入科研项目。2023年双十一，他们的直播销售额高达4亿元，成为罕见病科普直播的巅峰。段睿前期几乎赔钱，也面临亲戚朋友的劝阻，但她坚持了下来。他们的儿子因父母忙碌被送去外公外婆家，段睿一人承担起照顾蔡磊、管理公司、直播、协调科研的重任。
病情恶化与科研的坚持
今年2月，蔡磊的病情加剧，肢体完全瘫痪，夜间呼吸要靠呼吸机，体重下降了30斤，只能吃流食，医生甚至建议胃造瘘。最严重的一次，他夜里因呼吸衰竭，差点死在床上，仅差两分钟。但即便如此，他依然没有停下脚步，他推动了10条药物管线进入临床，建立了多个实验室。2024年6月21日世界渐冻人日，他团队公布了一种特定基因型ALS药物取得突破，部分患者病情出现逆转，可惜他的病型不属于该基因，仍无药可救。但他没有放弃希望，仍在推动“渐冻症AI科研大脑”计划，希望未来更多人不再经历他的痛苦。他还拿出500万元设立“生命科学破冰奖”，鼓励青年科研人员加入ALS研究。
网络暴力的丑恶与善良的声音
47岁生日那天，妻子段睿和儿子一起为他庆生，然而在他生命逐渐进入倒计时的时刻，网络上却出现了难以想象的丑陋言论。有人怀疑他装病，说他脸圆润是假装生病；有人说他骗婚，指责段睿是他的“工具人”；还有人污蔑他直播卖货是为了圈钱。这些言论如毒箭一般射向他残破的身体，也刺痛了为科研奔波的每一位参与者。2024年9月6日，蔡磊发布声明，公开了诊断书，回应网络谣言，他表示自己只有一场法律纠纷，公司运作透明，绝不存在诈捐，将通过法律手段维权。但网络上的声音哪能轻易平息，甚至在他几乎无法发声的状态下，还有人批评他脸太圆不像病人，说他直播卖货就是为了赚钱。更离谱的是，有人翻出他曾经的照片，说他明明能站能走，是“装瘫”。
近日，蔡磊妻子再次透露他的现状，他已经完全丧失语言功能，还不受控制地流口水，只能靠眼控仪和脚踏板与外界沟通。而恶心的一幕再次出现，有网友直言：“一年两次，618，双十一，比狗熊冬眠卡时间都准。”还有网友更坦白地说双十一大促要来，蔡磊在放消息攒曝光度。但也有网友认为蔡磊夫妇是好人，并劝告“喷子”嘴下留情。
坚守与希望：值得敬重的勇者
如今的蔡磊，依然坚守在科研第一线，他不依靠政府拨款，不靠国际基金，全靠自己的直播和社会捐助。他说过，哪怕最后一口气，也要留在实验室。在这个流量至上的时代，蔡磊舍弃安逸，投身一场几乎注定失败的战斗，他的勇气和坚持本身就值得我们敬重。即使他最终没有治好自己的病，他也让数以万计的渐冻人看到了希望的灯塔。
蔡磊的故事是一部关于生命、抗争、爱与希望的故事。他与渐冻症的斗争，是人类挑战极限、战胜病魔的壮丽篇章。而网络暴力的存在，也让我们看到了人性中丑恶的一面。我们应该尊重每一个为生命而奋斗的人，给予他们理解和支持，而不是用恶毒的言语去伤害他们。愿蔡磊在生命的最后时光里，能继续为渐冻症的研究贡献自己的力量，也愿他的故事能激励更多人勇敢面对生活的挑战。同时，我们也应该反思网络暴力的危害，共同营造一个文明、友善、尊重的网络环境。
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